26 июня 2024 года в рамках XII Петербургского международного юридического форума состоялась площадка «Право и биоэтика».
Модератором дискуссии выступил директор Научно-образовательного центра правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА) Олег Гринь, который отметил, что ключевыми современными технологиями в области биотехнологического развития являются технологии генетические: «Перспективы применения данных технологий на самом деле потрясают – это новый этап в развитии истории человечества, как бы это не звучало, может быть пафосно, но именно об этом мы говорим, когда видим те вопросы, которые возникают в практике применения этих технологий».
Олег Гринь сообщил, что с 2019 года в Российской Федерации действует специальная Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий, результаты реализации которой активно внедряются практическую жизнь: «Конечно же на пути такого развития встречается огромное количество различных проблем, которые требует и правового регулирования, и биотического осмысления. Большинство таких проблем находится в междисциплинарной плоскости».
Предложениями по совершенствованию правового регулирования в сфере генетических технологий поделился заместитель министра науки и высшего образования Российской Федерации Дмитрий Пышный. Он предложил внести изменения в Федеральный закон «О науке и государственной научно-технической политике» в части закрепления положения о проведении этической экспертизы в сфере научных исследований с участием человека и (или) животных, в том числе общих требований к проведению этической экспертизы, а также внести изменения в Федеральный закон «О персональных данных», в контексте закрепления возможности оформления расширенного согласия на использование персональных данных, полученных в результате осуществления генетических исследований, возможность вторичного использования образцов и данных длинных целей.
«Стремительное развитие сферы генетических технологий предполагает все более активную нормативную работу в данном направлении. Очевидно, что работа по совершенствованию законодательства в сфере развития генетических технологий должна вестись с учётом принятия мер необходимых как для оперативного обеспечения регулирования указанной области, так и для решения соответствующих задач долгосрочной перспективе», – отмечает Дмитрий Пышный.
Заведующий кафедрой философии образования философского факультета Московского государственного юридического университета имени М.В. Ломоносова Елена Брызгалина сказала, что этическое сопровождение фундаментальных исследований на живых системах, включая человека, должно иметь достаточный правовой фундамент в Российской Федерации.
«Право и этика – это, действительно, два регулятива. Если мы сегодня говорим суверенитете и лидерстве страны, то лидерство – это не только интенсивное наращивание результатов по ключевым научно-технологическим направлениям, это не только активный трансфер знаний в технологии, но это ещё и способность государства самостоятельно определять политику в области науки и осуществлять эту политику таким образом, чтобы не вступая в прямые противоречия с глобальными трендами развития в области прорывных наук и технологий, тем не менее, следовать таким стандартам деятельности, которые обусловлены социокультурными предпочтениями нашей страны, опираются на национальную ценностную матрицу и ценности, определяют то, что должно, что допустимо, что приемлемо – как с точки зрения цели, так и с точки зрения способа движения к этой цели», - сказала Елена Брызгалина.
Эксперт отметила, что значение и необходимость регулирования отношений в сфере генетических технологий посредством права будет только нарастать: «Увеличиваются темпы и расширяются направления научно-технологического развития – над каждым специалистом в области биомедицины не поставишь контролёра. «…» Важная задача – сгладить влияние этики прагматизма, которая приходит вместе с коммерциализацией, на этические аспекты исследований».
Заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Вера Ижевская рассказала о необходимости защиты генетической информации: «На самом деле генетическая информация не очень проста. Мы участвовали в международном опросе, и респонденты из России чаще, чем из других стран, считают эту информацию сродни медицинской. Это неправильно. Но тем не менее – потому что медицинская информация в нашей стороне больше защищена».
Вера Ижевская выделила особенности генетической информации: «Генетическая информация – семейная. Выявив какой-то вариант, приводящий к наследственному заболеванию одного человека, мы тем самым, с определённой долей вероятности, раскрываем информацию о его семье. «…» Второе – это предиктивный характер такой информации. Патогенный вариант можно выявить на любом этапе развития человека – с определённой долей вероятности мы можем предсказать какие заболевания у человека могут развиться на протяжении жизни, если мы о них знаем достаточно. Это создает основу для возможной стигматизации и дискриминации».
Руководитель отдела геномной медицины Научно-исследовательского института акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта Андрей Глотов рассказал о актуальных направлениях развития и проблемах в области биобанкирования: «Несмотря на несомненный прогресс в области банкирования, правовое направление в этой плоскости пока ещё не настолько хорошо «…» Сегодня от научно-исследовательских организаций требуется создание и самое главное внедрение новых технологий, но без правовой поддержки в этом направлении такие технологии дальше либо продолжат пылиться на полках».
Партнер, руководитель практики «Фармацевтика и здравоохранение», Юридической компании «Пепеляев Групп» Константин Шарловский рассказал о практике разрешения споров в сфере права геномных технологий.
В завершении встречи модератор дискуссии, директор Научно-образовательного центра правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА) Олег Гринь пригласил участников к сотрудничеству журналом Lex Genetica, издаваемым Университетом имени О.Е. Кутафина (МГЮА) — первым в России междисциплинарным рецензируемым юридическим журналом открытого доступа, посвященным правовому регулированию геномных исследований, применению генетических технологий, а также аспектам на стыке права, биологических наук, философии, генетики, биоэтики и других областей науки.
