13 февраля 2024 года в Москве начал работу Форум будущих технологий – ключевое мероприятие для представления передовых научных решений и технологий. В этом году центральной тематикой форума стали вопросы медицины. Предметом обсуждения у участников мероприятия стали вопросы развития генетических технологий и нейротехнологий, регенеративной медицины, технологий активного долголетия и превентивной медицины.
В рамках Форума будущих технологий состоялось заседание рабочей группы по нормативно-правовому регулированию в сфере генетических технологий, включая вопросы геномного редактирования, биоэтики, профилактики наследственных болезней и репродуктивно-генетического благополучия. В обсуждении принял участие директор Научно-образовательного центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА) Олег Гринь, посвятив свой доклад вопросам правового регулирования преконцепционного скрининга – проведения исследования биологического материала будущих родителей на определение наличия или отсутсвия мутаций генома и биобанкирования – процесса сбора, обработки, хранения и анализа биологических материалов.
«Технологии, которые охватываются в рамках преконцепционных исследований и диагностики, должны найти свое место в сфере правового регулирования. В настоящее время, с точки зрения содержания, выстраивается достаточно целостная система генетических исследований, где преконцепционные исследования будут на начальном этапе или, с точки зрения терминологии, уходить в другие категории — расширенное генетическое исследование, которое даст человеку понимание, не только в смысле репродуктивного здоровья, но и в целом о том, что он внутри себя носит», – сказал Олег Гринь, – «Первый шаг с точки зрения совершенствования правового поля — это поиск места преконцепционным исследованиям в системе медицинских услуг. Это позволит тем гражданам, кто действительно осознанно подойдут к своему репродуктивному выбору, исходя из очень нужной современному российскому обществу концепции «ответственного здоровья», получить более понятную правовую форму от этой деятельности. Одно дело — сходить за получением той или иной информационной, консультационной услуги, обратиться за каким-то исследованием вообще. Другое дело — наличие медицинской формы у этого исследования. Следующий блок — это правовое обеспечение и популяризация. Пока соответствующие рекомендательные решения, в том числе на государственном уровне, не будут приняты, общество очень постепенно будет привыкать к этому явлению, как к необходимому элементу социальной жизни».
Олег Гринь также отметил, что ключевую роль в определении перечня заболеваний, в отношении которых нужно проводить такие исследования, должно занимать медицинское сообщество, а также Министерство здравоохранения Российской Федерации, которое консолидированное мнение большинства ученых должно верифицировать, в частности, в форме методических рекомендаций.
«Если мы этот шаг не предпримем, в виде официального оформления документов, здесь есть риск возникновения самых разных биоэтических проблем. Мы можем скатиться в историю, когда это будет касаться не здравоохранения, а каких-то иных решений, которые в нашем обществе считаются нежелательными», – сказал Олег Гринь.
Далее Олег Гринь раскрыл вопрос биобанкирования, отметив, что фундаментальные вопросы этого явления пока не нашли отражения в современной действующем законодательстве.
«В ожидаемом будущем мы придем к тому, что биобанкирование найдет свое место в системе федерального законодательства. Нужно решать в отношении правового режима соответствующих коллекций, которые собираются, самих биологических образцов и биологических материалов. Одновременно же, на уровне закона должны быть решены базовые вопросы в отношении согласия. Одно дело — согласие на медицинское вмешательство, а другое дело — согласие на работу с биологическими материалами и их дальнейшее исследование в каких-то целях. Более того, у нас есть международно-правовая основа. Некоторые модели существуют в рамках международных документов, в этом смысле Российская Федерация может пойти по пути воспринятия лучшего регуляторного опыта в этом направлении», – сказал Олег Гринь, также отметив, что вопросы в данной сфере должны базироваться на следовании принципу автономии личности человека: «Когда в теме преконцепции, в той или иной области начинает звучать нотки обязательности, это вызывает отторжение у всех. Это то самое вмешательство в личную сферу, которого быть не должно. Конституция Российской Федерации и наше федеральное законодательство основывается на необходимости обеспечения реализации автономии личности. И задача всего профессионального сообщества — помогать нашим гражданам делать свой собственный и осознанный репродуктивный выбор».
Модератором площадки выступила ведущий научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, заведующая лабораторией молекулярной эндокринологии Института регенеративной медицины МГУ имени М. В. Ломоносова Мария Воронцова. Участниками дискуссии также стали Заместитель начальника Управления Президента Российской Федерации по научно-образовательной политике Елена Нечаева, директор Института репродуктивной генетики Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения Российской Федерации Дмитрий Трофимов, директор Научно-исследовательского института акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта Игорь Коган, ректор Ярославского государственного медицинского университета Министерства здравоохранения Российской Федерации Александр Хохлов.
